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Temas - Alicia

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General / Primera visita a Barraquer
« en: 17 de Septiembre de 2008, 20:38 »
Hola a todos/as de nuevo.

El miércoles de la semana pasada acudí a Barraquer para que me vieran el queratocono y tener otra opinión.

Me dieron cita con el Dr. Temprano y la impresión que  me dio no tiene nada que ver con la que había leído por aquí. Fue muy correcto y amable en todo momento y nada agrio, todo lo contrario. Me lo explicó todo con mucha claridad.

Lo que me llamó la atención es que me vieron los ojos con distintos aparatos, pero no me hicieron ninguna topografía corneal...¿a alguno de los que habéis ido  por primera vez tampoco os la han hecho?

En resumen me dijo que puede ser que tenga queratocono o que sea una deformación corneal congénita que me provoca astigmatismo. No me habló para nada de tratamientos, únicamente de mi estado actual. Me dijo que quería verme otra vez dentro de 8 meses para ver si el cono había avanzado (por eso me extrañó que no me hiciera la topografía para descartar si se trata de un queratocono o no).

En Murcia me han hecho ya un par de ellas y me han dicho que efectivamente es un queratocono medio en el ojo derecho e incipiente en el izquierdo.

Llevo una LRGP en el ojo derecho que me dijo que estaba muy bien adaptada, a pesar de su gran tamaño y que me proporcionaba una visión muy buena, ya que sin ella veo el 50% y con ella, el 95%.

Así que nada, dentro de 8 meses volveré a subir, a ver qué me dice.


Un saludo

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Anillos Intracorneales / SOLICITAR UNA SEGUNDA OPINIÓN
« en: 04 de Agosto de 2008, 15:10 »
Hola a todos/as.

Soy de Murcia y hace pocos meses que me diagnosticaron queratocono y me adaptaron una lente de gas permeable en un ojo. Me gustaría pedir una segunda opinión para saber si soy candidata a una operación de anillos, pues en el ojo afectado ya tengo 6 dioptrías y no creo ni mucho menos que vaya a mejorar.

No sé si en la clínica donde me están viendo son demasiado conservadores en este sentido porque no disponen del material preciso para realizar otro tratamiento que no sea la adaptación de lentes. El día del diagnóstico me hablaron de los anillos si no toleraba las lentes (pero como las estoy tolerando...) y ya de ahí al trasplante (pero allí no realizan ninguna de estas dos operaciones). Me insinuaron algo del crosslinking que me describieron como una técnica experimental con una vitamina que no daba muy buenos resultados...Sin embargo, por los comentarios que hacéis parece que puede ser bastante efectiva y preventiva, si no para mi ojo más enfermo, para el otro donde el queratocono es incipiente. Otro tema a parte es el informe médico que me han hecho: es de risa.

Por eso me gustaría que los operados de anillos, que por lo que veo son bastantes, me dijeran dónde les han practicado la operación y, a poder ser, el coste económico aproximado de la misma. Soy de ASISA a través de MUFACE, pero parece ser que las entidades privadas no la cubren tampoco, así que si tuviera que realizarla, como tengo que pagarla yo, prefiero ir a una buena clínica. También he pensado volver a cambiarme a la Seguridad Social, pero tampoco creo que la costeen y por lo que he leído no son mucho de fiar en cuanto a destreza técnica. :(

No sé si entra dentro de este apartado, pero permitidme que me desahogue en relación con las ayudas para personas con esta enfermedad.

En MUFACE las ayudas son de risa. La lente de contacto me ha costado 450 euros y me han dado una prestación de 31 euros....He perdido más tiempo rellenando el impreso y llevándolo, y encima se equivocaron al coger la documentación y tuve que volver con el informe médico!!!!!. Estoy pensando si irme de vacaciones con la ayuda o no. 8)

Vamos, que esta enfermedad es la enfermedad de los ricos. Me parece muy fuerte que no haya ningún tipo de cobertura con el queratocono, máxime cuando puede provocar ceguera en personas la mayoría jóvenes. ¿Acaso nos operamos por gusto para estar más monos y quitarnos las gafas? De verdad, hay que tener suerte hasta para estar enfermo.

Gracias y un saludo

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General / RECONOCIMIENTO DE MINUSVALÍA
« en: 28 de Julio de 2008, 12:22 »
¿Alguien puede decirme si a raíz de padecer esta enfermedad ha solicitado un reconocimiento de minusvalía? ¿Qué trámites habéis tenido que realizar?

Gracias

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Causas / QUERATOCONO Y EMBARAZO
« en: 26 de Julio de 2008, 19:26 »
Hola a todos/as.

Tengo 27 años y hace 6 meses  que me diagnosticaron un queratocono en una revisión rutinaria. Hasta ese día no me había percatado del problema visual, ya que, a pesar de tenerlo en los dos ojos, en el izquierdo es incipiente y la agudeza visual aún está conservada. En el ojo derecho ya tengo 6 dioptrías de astigmatismo. Me han adaptado una L.C.R.G.P. y, por ahora, voy bien con ella.

Creo que el origen de mi queratocono es genético, pues mis hermanos padecen osteogénesis imperfecta (enfermedad del sistema óseo producida por una formación inadecuada del hueso por falta de colágeno) y yo, aunque no la padezco, creo que no me he librado de la herencia porque ahí está el queratocono.

Me estoy planteando quedarme embarazada , pero la verdad es que me estoy agobiando con el tema, de tanto leer cosas sobre la evolución negativa del queratocono en el embarazo. Me angustia la idea de perder más visión, así como la de poder transmitir genéticamente el problema visual.  :-[...¿Con la edad que tengo puede seguir evolucionando el queratocono...y más aún si me quedo embarazada?

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