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Mensajes - Alicia

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General / Primera visita a Barraquer
« en: 17 de Septiembre de 2008, 20:38 »
Hola a todos/as de nuevo.

El miércoles de la semana pasada acudí a Barraquer para que me vieran el queratocono y tener otra opinión.

Me dieron cita con el Dr. Temprano y la impresión que  me dio no tiene nada que ver con la que había leído por aquí. Fue muy correcto y amable en todo momento y nada agrio, todo lo contrario. Me lo explicó todo con mucha claridad.

Lo que me llamó la atención es que me vieron los ojos con distintos aparatos, pero no me hicieron ninguna topografía corneal...¿a alguno de los que habéis ido  por primera vez tampoco os la han hecho?

En resumen me dijo que puede ser que tenga queratocono o que sea una deformación corneal congénita que me provoca astigmatismo. No me habló para nada de tratamientos, únicamente de mi estado actual. Me dijo que quería verme otra vez dentro de 8 meses para ver si el cono había avanzado (por eso me extrañó que no me hiciera la topografía para descartar si se trata de un queratocono o no).

En Murcia me han hecho ya un par de ellas y me han dicho que efectivamente es un queratocono medio en el ojo derecho e incipiente en el izquierdo.

Llevo una LRGP en el ojo derecho que me dijo que estaba muy bien adaptada, a pesar de su gran tamaño y que me proporcionaba una visión muy buena, ya que sin ella veo el 50% y con ella, el 95%.

Así que nada, dentro de 8 meses volveré a subir, a ver qué me dice.


Un saludo

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Transplante de córnea / Re: YA TENGO CITA.
« en: 09 de Septiembre de 2008, 18:40 »
Hola mafaldita.

¿Podrías aclarame eso de que vas sin pestañas?

Gracias

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Transplante de córnea / Re: YA TENGO CITA.
« en: 31 de Agosto de 2008, 20:21 »
Imo, sólo desearte mucha suerte.

Entiendo que estés nervioso (yo nunca me he operado de nada), pero la situación tiene que imponer. De todas formas, estás en manos de buenos profesionales, de manera que estate tranquilo y confía en tu cirujano.

TODO VA A SALIR BIEN

Un saludo ;)

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General / Re: Carnet de conducir
« en: 18 de Agosto de 2008, 15:27 »
Hola otra vez.

Esta mañana he ido a lo del psicotécnico para el carné de conducir...¡y no me han señalado nada!!!!!!...........¡Qué bien!, no voy a tener que llevar las gafas del abuelo en la guantera!!!!!!!!!!!!!.

He pasado con el médico y me ha preguntado si llevaba gafas. Le he dicho que no, pero que tenía un problema visual. En un principio me ha dicho que a él no le interesaba, siempre y cuando pasara bien la prueba. He mirado por una especie de microscopio con números y optotipos (yo con mi lentilla puesta, por supuesto) y los veía todos de maravilla...incluso los más pequeñitos.

Después de terminar me ha preguntado por curiosidad qué me pasaba y le he dicho lo del queratocono y yo creo que ni sabía lo que era porque me ha preguntado si era en la córnea. Le he dicho que sí. Después me ha preguntado qué síntomas tenía yo antes del diagnóstico y no le he mentido, le he dicho que ninguno.

Así que nada chicos, estaba un poco preocupada con el tema, pero ahora estoy contenta porque por lo menos sé que la lentilla está bien graduada. De todas formas, supongo que esto dependerá del médico que te toque.

Un saludo a todos.

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General / Re: hola a todos, soy nueva y tengo mil dudas
« en: 18 de Agosto de 2008, 15:20 »
Hola Julia, me llamo Alicia y también tengo queratocono.

Soy de Murcia y a mí me han adaptado la que llevo en el IOM (Instituto Oftalmológico de Murcia). Está por detrás de la iglesia del Padre Joseíco, cerca de El Corte Inglés. No sé qué tipo de lentillas necesitarás, pero vamos, allí adaptan lentes para queratocono. A mí me la ha adaptado Susana, que es bastante maja, y la llevo muy cómoda. Ahora bien, en cuanto al tema económico no sé cuánto te costarían las que llevabas tú. No puedo decirte con certeza si en el IOM son muy caros o no, porque aquí en el foro hay gente que me ha dicho que la lente que llevo es muy cara (sólo llevo una en el ojo derecho)...y otros, sin embargo, que el precio está dentro de la normalidad.

Yo no he ido a otra clínica, porque fue allí donde me lo diagnosticaron y empezaron a tratarme (fuí por primera vez hace 6-7 meses). El proceso de búsqueda y adaptación de la lentilla ha durado poco más de un mes  y te cogen rápido (a mí me dieron cita para empezar con la lentilla a los 5 ó 6 días del diagnóstico). Yo sólo iba los martes de cada semana y ya te digo que me tiré como 4 ó 5 martes yendo.

Tampoco sé si tú has llevado lentillas antes. Yo te puedo decir que no me había puesto unas gafas en mi vida y mucho menos lentillas. En relación con el queratocono estaba asintomática completamente. Desde luego que el período de búsqueda y adaptación es pesado y molestan bastante los 2-3 primeros días, pero puedo decirte que en menos de una semana me había acostumbrado a la lentilla. Eso sí, intentaba aguantar muchas horas con ella y a fuerza de eso, en unos 5 días aproximadamente ya podía tolerarla prácticamente todo el día. Ahora lo pienso y la verdad que no fue para tanto...y yo creo que hasta bastante rápido.  Además, según me han comentado, es más difícil de adaptar una sola que dos, porque notas la diferencia de sensaciones por llevarla en un ojo sí y en otro no. Así que si necesitas en los dos ojos, puede que hasta sea menos molesto....eso sí, siempre que sean lentillas adaptadas a tu curvatura corneal y no te produzcan heridas.

De todas formas, yo en Septiembre tengo cita en Barraquer, para pedir una segunda opinión y ver si soy candidata a la cirugía o al "cross-linking", puesto que en el otro ojo el cono es incipiente y se ha pillado a tiempo.

Según tengo entendido, en Murcia hay más clínicas que adaptan lentes para queratocono: Centrofama, Novovisión...pero yo no he ido a ellas.

Un saludo Julia y espero haberte ayudado.

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General / Re: Carnet de conducir
« en: 17 de Agosto de 2008, 15:15 »
Gracias Enhiro.

Diré que tengo astigmatismo y ya está. No vaya a ser que se den cuenta y vaya a ser peor el remedio que la enfermedad. Si todo lo malo es llevar unas gafas de repuesto en la guantera, pues las llevaremos, qué vamos a hacer.

Un saludo

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General / Re: Carnet de conducir
« en: 15 de Agosto de 2008, 23:29 »
Hola a todos.

Mi pregunta es para Josué, pues he leído que le toca renovar el carné de conducir ahora en Agosto. Yo tengo hasta octubre para renovar, pero el lunes voy a hacerme el reconocimiento médico y aprovecho las vacaciones para quitarme el papeleo de encima.

Me gustaría que contaras cómo te ha ido con el reconocimiento médico. ¿Has dicho que tienes queratocono? ¿Te han puesto alguna pega?

No me gustaría que por decir que tengo queratocono y llevo lentilla, me dijeran que tengo que llevar una de repuesto...

En una ocasión, no sé si os acordáis, hablamos del precio de la lentilla dichosa (450 euros) y si tengo que hacerme una a caso hecho para que no me multe la guardia civil, me da algo. Bueno, en el peor de los casos siempre cabe la posibilidad de llevar alguna otra aunque sea desechable, ¿no?. ¿El guardia civil qué sabe si es de gas permeable o no? Pues sólo faltaba eso.

Un saludo


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General / Re: DUDAS DE NOVATA
« en: 15 de Agosto de 2008, 13:57 »
Hola!

Hace poco que me diagnosticaron queratocono y he pedido cita en Barraquer para septiembre. Quiero solicitar otra opinión y un informe médico en condiciones. No sabía si las personas con queratocono tenían reconocida la calificación de minusvalía, pero como dices que está reconocida como una discapacidad permanente...¿tú la has solicitado?

Yo me pregunto...si reconocen que es una discapacidad permanente, ¿por qué no tiene ningún tipo de cobertura?....No lo entiendo.

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Anillos Intracorneales / Re: SOLICITAR UNA SEGUNDA OPINIÓN
« en: 04 de Agosto de 2008, 18:14 »
Hola enhiro!

Me quedo muerta al saber que me han estafado con las lentillas... :'(¡Y eso que sólo es una! A mí me parecieron caricas, más aún si contamos con que yo nunca he llevado gafas ni mucho menos lentillas. La verdad que no estaba familiarizada con el mundo de la óptica y a la fuerza me voy a familiarizar.

Pues me las han adaptado en el IOM (Instituto Oftalmológico de Murcia). Ya que me han estafado, vamos a hacerles publicidad. En cuanto al tipo de lentilla, lo único que te puedo decir es que son rígidas de gas permeable y en la factura pone "Lente R.G.P. QUERATOKON OXICON-30). Al principio del proceso, estuvieron probando con este tipo de lentes con un diámetro normal (que sólo abarca el iris), pero se resbalaban y se me caían, así que optaron por éstas de diámetro mayor.

En cuanto a lo de la Seguridad Social, gracias por informarme, lo voy a consultar. Una conocida me ha aconsejado ir a Barcelona, al IMO o a Barraquer. Ella estaba desahuciada con su problema visual y en el IMO estaban investigando con un tratamiento que al final ha resultado irle bastante bien.

Muchas gracias

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Anillos Intracorneales / Re: SOLICITAR UNA SEGUNDA OPINIÓN
« en: 04 de Agosto de 2008, 16:22 »
Hola Josué y enhorabuena por idear este instrumento para comunicarnos.

Gracias por dedicar parte de tu tiempo a responderme. Te contesto a las dudas que me planteabas:

Me falta menos de un mes para cumplir 28 años. En febrero de este año, en un reconocimiento médico me diagnosticaron una posible hipermetropía en el ojo derecho. Fuí a la clínica donde me han adaptado la lentilla y tras hacerme varias pruebas (topografía incluida), el oftalmólogo me dijo que tenía un queratocono de 6 dioptrías en ojo derecho e incipiente en ojo izquierdo. Lo mejor de todo es que yo creía que veía perfectamente!!!. No tenía síntomas de ver mal, por lo menos eso creía yo, y es que sólo estaba viendo con el ojo izquierdo. El cerebro desechaba la imagen distorsionada del derecho, por lo que yo no me percataba del problema.

Tras adaptarme las lentillas, aunque no me molestan en exceso, es cuando estoy notando que veo peor y que realmente tengo un problema visual. Sólo llevo una lentilla en el ojo izquierdo, que me costó 450 euros. En el derecho me han dicho que no necesito todavía porque la agudeza visual es 1.0.

Muchas gracias de nuevo

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Anillos Intracorneales / SOLICITAR UNA SEGUNDA OPINIÓN
« en: 04 de Agosto de 2008, 15:10 »
Hola a todos/as.

Soy de Murcia y hace pocos meses que me diagnosticaron queratocono y me adaptaron una lente de gas permeable en un ojo. Me gustaría pedir una segunda opinión para saber si soy candidata a una operación de anillos, pues en el ojo afectado ya tengo 6 dioptrías y no creo ni mucho menos que vaya a mejorar.

No sé si en la clínica donde me están viendo son demasiado conservadores en este sentido porque no disponen del material preciso para realizar otro tratamiento que no sea la adaptación de lentes. El día del diagnóstico me hablaron de los anillos si no toleraba las lentes (pero como las estoy tolerando...) y ya de ahí al trasplante (pero allí no realizan ninguna de estas dos operaciones). Me insinuaron algo del crosslinking que me describieron como una técnica experimental con una vitamina que no daba muy buenos resultados...Sin embargo, por los comentarios que hacéis parece que puede ser bastante efectiva y preventiva, si no para mi ojo más enfermo, para el otro donde el queratocono es incipiente. Otro tema a parte es el informe médico que me han hecho: es de risa.

Por eso me gustaría que los operados de anillos, que por lo que veo son bastantes, me dijeran dónde les han practicado la operación y, a poder ser, el coste económico aproximado de la misma. Soy de ASISA a través de MUFACE, pero parece ser que las entidades privadas no la cubren tampoco, así que si tuviera que realizarla, como tengo que pagarla yo, prefiero ir a una buena clínica. También he pensado volver a cambiarme a la Seguridad Social, pero tampoco creo que la costeen y por lo que he leído no son mucho de fiar en cuanto a destreza técnica. :(

No sé si entra dentro de este apartado, pero permitidme que me desahogue en relación con las ayudas para personas con esta enfermedad.

En MUFACE las ayudas son de risa. La lente de contacto me ha costado 450 euros y me han dado una prestación de 31 euros....He perdido más tiempo rellenando el impreso y llevándolo, y encima se equivocaron al coger la documentación y tuve que volver con el informe médico!!!!!. Estoy pensando si irme de vacaciones con la ayuda o no. 8)

Vamos, que esta enfermedad es la enfermedad de los ricos. Me parece muy fuerte que no haya ningún tipo de cobertura con el queratocono, máxime cuando puede provocar ceguera en personas la mayoría jóvenes. ¿Acaso nos operamos por gusto para estar más monos y quitarnos las gafas? De verdad, hay que tener suerte hasta para estar enfermo.

Gracias y un saludo

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General / RECONOCIMIENTO DE MINUSVALÍA
« en: 28 de Julio de 2008, 12:22 »
¿Alguien puede decirme si a raíz de padecer esta enfermedad ha solicitado un reconocimiento de minusvalía? ¿Qué trámites habéis tenido que realizar?

Gracias

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Hola a todos/as.

Antes de saber que tenía queratocono (7 meses) nunca había utilizado gafas y mucho menos lentillas. Ahora sólo llevo una rígida de gas permeable en el ojo derecho y por ahora se me ha adaptado bastante bien, aunque a veces la noto, la verdad, pero no es el roce y el malestar de la primera semana.

La llevo puesta todo el día, desde que me la coloco a las 7  de la mañana hasta las 12 de la noche. No sé si es demasiado tiempo ni si puede ser contraproducente. De hecho, si me la quito veo exactamente igual que si la llevo puesta, ya que por el ojo izquierdo veo relativamente bien.

Alguna vez, de forma repentina, comienza a molestarme. Si no se me pasa tengo que quitármela, lavarla y volverla a colocar al cabo de unos minutos.

Un saludo

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Causas / QUERATOCONO Y EMBARAZO
« en: 26 de Julio de 2008, 19:26 »
Hola a todos/as.

Tengo 27 años y hace 6 meses  que me diagnosticaron un queratocono en una revisión rutinaria. Hasta ese día no me había percatado del problema visual, ya que, a pesar de tenerlo en los dos ojos, en el izquierdo es incipiente y la agudeza visual aún está conservada. En el ojo derecho ya tengo 6 dioptrías de astigmatismo. Me han adaptado una L.C.R.G.P. y, por ahora, voy bien con ella.

Creo que el origen de mi queratocono es genético, pues mis hermanos padecen osteogénesis imperfecta (enfermedad del sistema óseo producida por una formación inadecuada del hueso por falta de colágeno) y yo, aunque no la padezco, creo que no me he librado de la herencia porque ahí está el queratocono.

Me estoy planteando quedarme embarazada , pero la verdad es que me estoy agobiando con el tema, de tanto leer cosas sobre la evolución negativa del queratocono en el embarazo. Me angustia la idea de perder más visión, así como la de poder transmitir genéticamente el problema visual.  :-[...¿Con la edad que tengo puede seguir evolucionando el queratocono...y más aún si me quedo embarazada?

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