Hola... somos una asociación nacional en España llamada ANQUER (
https://www.asociacion-anquer.es ) y estamos realizando un censo internacional de afectados con el fin de hacernos una idea más real de los casos que hay diagnosticados de esta enfermedad y tomar medidas. Nos complacería que rellenara el formulario que hemos diseñado para este fin y que es totalmente gratuito. Le dejo el enlace directo.
https://www.asociacion-anquer.es/censoIgualmente si lo considera puede hacerse socio de ANQUER y le dejamos también el correspondiente enlace
https://www.asociacion-anquer.es/eventosPara cualquier duda o aclaración quedamos a su disposición agradeciendo de antemano su interés.