Autor Tema: breve relato de mi experiencia con queratoconos y final feliz!!  (Leído 5583 veces)

pablin

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hola soy nuevo en el foro. tengo 35 años  y llevo el queratocono conmigo en los dos ojos desde los 20 años aproximadamente.a los 25 años sufri de un hidrops ( se separan las capas de la cornea y se forma una especie de llaga que sobresale en el ojo, corrompe completamente la vision y su rozamiento con el parpado es doloroso he insoportable aparte no para de lagrimear nunca) y llegue a estar numero dos o tres en la lista para trasplante del INCUCAI que es el organismo encargado de hacer las ablaciones de organos aqui en mi pais argentina. en ese estado desesperante visite una clinica particular en la que me dieron un tratamiento con gotas especiales y una crema y mi ojo se curo pero el queratocono continuo evolucionando. en esos años hace ya una decada todavia no se sabia mucho de esta enfermedad y me fue imposible hacer calzar unas lentes de contacto en mis ojos.estuve unos años vagando por distintos consultorios sin poder encausar el tema. me propusieron el trasplante varias veces y no accedi porque cuando preguntaba la edad del organo que me iban a implantar siempre resultaba de que era de personas de avanzada edad y eso hacia suponer que las corneas de esas personas ya estaban gastadas y con el tiempo iba a tener que reincidir en otros trasplantes. hay otro factor muy importante creo yo en mi caso y es que tengo muchisimas alergias ( a los agentes externos al chocolate a los picantes etc) y eso tambien era decisivo a la hora de que la nueva cornea se adaptara o yo tuviera que hacer un tratamiento con corticoides para que mi ojo no rechazara el organo implantado. soy sonidista y tengo un estudio de grabacion en mi casa, nunca pare de estudiar y leer de la forma que pude para capacitarme y no quedar atras llegando a manejar hasta 20 horas por dia la computadora sin ver bien y metiendome por poco adentro del monitor para ver un poquitito mas. hace cuatro años comenze de nuevo a buscar algo que me mejore y di con un doctor en buenos aires que realizaba varios trasplantes de cornea por dia y no nesecitaba mentirme ni especular con mi enfermedad para sacarme un dinerillo extra con una operacion. el me explico que el trasplante solo hay que hacerlo en casos criticos o cuando la cornea esta a punto de explotar o ya exploto, tambien me dijo que luego del trasplante veria menos o igual que como estaba. luego me hizo unos lentes aereos que me permitieron manejarme un poquito mas y me derivo a una contactologa especializada en lentes gas permeables. viaje sucesivas veces a realizar pruebas y mediciones hasta que unn buen dia mis lentes gas permeables estaban listos. en el momento no supe como agradecer tanto trabajo de parte de la contactologa. ya en mi casa me dispuse a comenzar el periodo de adaptacion y se me hizo imposible soportarlos durante un rato, con el tiempo me di cuenta que me lastimaba el rozamiento y que era un adicto a las gotas cuando antes estando mal y todo, mi ojo nunca habia sufrido problemas de lubricacion. mi conclusion fue que si seguia usando los lentes a ese ritmo en poco tiempo mis corneas se iban a destruir mal, asi que volvi a otra nueva etapa de obscuridad y a resignarme a ver lo que podia con los aereos. a la vuelta de mi casa hay una optica y su propietario y contactologo hace unos meses me pidio que me hacercara para mostrarme algo nuevo, automaticamente le dije que ya habia probado todo y por la pronunciacion de mis conos me era imposible usar lentes de contacto y que no queria saber nada con las gotas que me insistian en usar. la primera sorprasa me la lleve cuando coincidio conmigo en que no tenia que usar gota algguna y que lo que me iba a probar no rasparia en absoluto mi cornea pero si quizas sentiria un leve contacto en mi parpado. bueno dije no me puedo resistir a probar eso despues de tantos años buscando soluciones y gastando dinero en viajes ospedaje y todo lo que conlleva ausentarme de mi trabajo para poder ir a probar lentes y visitar especialistas.fui a su consultorio y me probo unos lentes de hidrogel de silicona descartables y arriba de ellos coloco unos lentes rigidos normales a mi parecer en comparacion con las tazas que eran los lentes gaspermeables que habia intentado usar anteriormente. desde el primer dia me calzaron perfecto y eso que yo ya les tenia idea a los lentes de contacto por las malas experiencias anteriores. hace un mes que los uso y estoy re super contento por momentos no me doy cuenta que tengo lentes y nunca les heche ninguna gota!! los uso hasta 10 o 12 horas por dia , cuando siento picor o que esta seco el entre lente solamente saco el rigido que va arriba lo lavo y me lo coloco de nuevo, tan sencillo como eso. mis dos ojos no son iguales en el izquirdo sufro de queratotorus que es cuando el cono se desplaza hacia abajo y se esconde o sobresale un poco en el parpado inferior asi que en ese ojo el lente base es acuvue advance hidraclear distinto al del derecho que lleva otro lente blando y descartable de la linea acuvue oasys. la verdad no siento la diferencia entre ellos y ya me decidi en mi trabajo a meterme de lleno en la era digital y trabajar con maquinas de pantalla tactil que antes era inpensado para mi. en fin esta es mi historia y saco como conclusion que no hay que bajar los brazos jamas, que de a poco la ciencia va avanzando y buscando soluciones o estrategias para llevar mejor el tema del queratocono ya que la curacion no existe. a todos los que no estan al tanto y sufren con las lentes rigidas les digo que averiguen por esta tecnica de los lentes de hidrogel descartbles abajo y los lentes rigidos arriba, parece  algo incomodo pero es todo lo contrario, es lo mejor que he probado en años y con el tiempo ya no se sienten y lo mas importante es que el lente rigido no toca nunca la cornea. abrazos amigos, espero rescaten algo de mis experiencias ya que todavia existe mucha desinformacion acerca de este tema y siempre lo patean a uno para el lado del trasplante sin ninguna garantia posterior de quedar mejor o de que el organo sea rechazado o de que vuelva a enfermarse de queratocono. voy a visitar el foro periodicamente y voy a estar aca para la mano que neseciten en esos momentos de rabia y depresion o para intercambiar una opinion o comentar vivencias tipicas de todos nosotros, los que padecemos queratocono. abrazos desde argentina provincia de la pampa.!!

JosAleLG

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Re: breve relato de mi experiencia con queratoconos y final feliz!!
« Respuesta #1 en: 31 de Marzo de 2013, 21:05 »
Hola Pablín!

Me alegro mucho de leer tu historia que nos permite remarcar la importancia de intentar todas las optciones posibles de lentes de contacto antes de decidirse por alguna cirugía aunque signifique dedicar   tiempo,  esfuerzo y dinero. Yo tengo 36 años y me diagnosticaron el queratocono a los 14. Estuve usando lentes de contacto rígidas desde esa edad pero, en el 2008  empecé a tener muchos problemas con la lente de contacto izquierda y estuve considerando la opción de someterme a una intervención para insertar anillos, para mejorar la tolerancia a las lentes de contacto, pero antes de eso investigué en internet y vi que acababan de salir unas lentes de contacto blandas nuevas en inglaterra, las Kerasoft IC, así que fui a por ellas y me adapté muy bien. De hecho mi visión es mejor que con las rígidas que usaba antes con una  enorme diferencia en comodidad.

Te mando un fuerte abrazo.

MALAGA

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Re: breve relato de mi experiencia con queratoconos y final feliz!!
« Respuesta #2 en: 02 de Abril de 2013, 00:07 »
hola, ¿podrías indicar dónde te adaptaron las kerasoft Ic? Gracias de antemano.

pablin

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Re: breve relato de mi experiencia con queratoconos y final feliz!!
« Respuesta #3 en: 02 de Abril de 2013, 01:56 »
vivo en argentina, en la provincia de la pampa, en la ciudad de santa rosa. sino te ubicas podes buscar con estos datos en el google map. me las adapto un amigo contactologo que vive a una cuadra de mi casa.hace mucho que trata pacientes con queratocono y tiene mucha experiencia , claro esta que cada caso nuevo es un desafio para el. es un apasionado de este tema y el fue el que me empujo a que las prube, por otro lado es un exelente profesional y cuenta con una gran cantidad de lentes de contacto para probar, ya sabemos los que padecemos esto que muchas veces nuestros ojos son distintos entre si y lo que anda bien en un ojo no anda bien en el otro. asi que para que resulte tuve que hacer varias pruebas de ajuste y cambios hasta dar en la tecla. igualmente ni bien los probe ya eran mucho mas light que todos los intentos que hize con los gaspermeable solos. las lentes de hidrogel de silicona son una cosa que no se siente directamente y los que van encima si son gaspermeable ( no se si son rigidos o semirigidos) pero con mucha menos curva que los que intente adaptar antes que parecian dos tazas dado el gran tamaño de mis conos. si sos de argentina creo que en capital federal cordoba o santa fe seguramente se consigan. si estas desconcertado o no tenes acceso en tu lugar a probar estos lentes yo podria albergarte en mi casa algunos dias para que vengas y te entrevistes con el. un abrazo!

pablin

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Re: breve relato de mi experiencia con queratoconos y final feliz!!
« Respuesta #4 en: 03 de Abril de 2013, 03:31 »
disculpas malaga, estoy tan embalado con esto de los lentes que crei que la pregunta iba dirigida a mi jajaja! por otro lado no conozco los kerasoft ic, no se si aquí en argentina se comercializan aun !! un abrazo!

JosAleLG

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Re: breve relato de mi experiencia con queratoconos y final feliz!!
« Respuesta #5 en: 03 de Abril de 2013, 17:07 »
Hola.

Yo las Kerasoft IC me las adaptaron en la ciudad de México.

josepj00

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Re: breve relato de mi experiencia con queratoconos y final feliz!!
« Respuesta #6 en: 21 de Noviembre de 2013, 00:08 »
PABLIN TU EXPERIENCIA NOS DA MUCHO ALIENTO!!!....
 ME GUSTARIA SABER COMO SIGUES HASTA AHORA

MUCHAS GRACIAS POR TU ATENCION!!!

SALUDOS CORDIALES DESDE MEXICO!!!

pipi

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Re: breve relato de mi experiencia con queratoconos y final feliz!!
« Respuesta #7 en: 05 de Diciembre de 2013, 14:48 »
HOLA PABLIN¡¡ DESDE YA ES UNA ALEGRÍA SABER QUE ENCONTRASTE POR FÍN UNA SOLUCIÓN,SOY MAMÁ DE UN CHICO DE 24 AÑOS QUE TIENE QUERATOCONO,HOY MISMO SE TRASLADO DE TARRAGONA A BARCELONA(VIVIMOS EN ESPAÑA) PARA VER QUE LE REALICEN MAPEO OCULAR DE AMBOS OJOS,LES DIERON 3 ALTERNATIVAS,2 DE LAS CUALES PUEDEN AYUDARLE AHORA:LENTILLAS(SE NIEGA A USARLAS PORQUE DICE QUE LE HACEN DAÑO) CIRUGÍA(IMPLANTE EN AMBOS OJOS DE ANILLAS INTRACORNEALES Y SI ESO YA NO FUNCIONA:TRANSPLANTE DE CÓRNEA,LE COMENTARON QUE EN DICHO HOSPITAL NO REALIZAN ESA CIRUGÍA PERO SI LA DE TRANSPLANTE DE CÓRNEA EN FORMA GRATUITA, ASÍ QUE AHORA MISMO BUSCANDO CLÍNICA QUE SE LAS REALICE Y A QUE PRECIO,BUENO... ÉMANUEL(MI HIJO) AÚN ASÍ ESTÁ ESTUDIANDO INFORMÁTICA 2 AÑOS EN UN INSTITUTO,PERO TENDREMOS QUE ACELERAR LA BÚSQUEDA YA QUE ÉSTA ENFERMEDAD ES DEGENERATIVA,SOY ENFERMERA,PERO COMO MAMÁ SUPER ASUSTADA¡¡ UN GRAN BESO A TODOS LOS ARGENTINOS,NOSOTROS SOMOS DE ROSARIO-SANTA FE.NUEVAMENTE FELICIDADES Y QUIZÁ LO CONVENZA PARA QUE PRUEBE ÉSTO DE LAS LENTILLAS DE HIDROGEL PERMEABLES. PIPI