Autor Tema: Mi experiencia con el queratocono - Operación crosslinking  (Leído 6764 veces)

colungazo

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Hola a todos!

Vengo a contar mi experiencia con mi enfermedad, el queratocono. Se que he escrito muchísimo pero bueno mejor que sobre y no que falte, no he querido dejarme ni una coma y espero que esto pueda ayudar a gente que se esté planteando operarse.

Tengo 21 años y descubrí que tenía esta enfermedad en los dos ojos por el mes de Febrero de este 2014 cuando fui a hacerme una revisión ya que de un día para otro como quien dice veía realmente mal. Yo, sinceramente, pensaba que me aumentarían un poquito las gafas y ya está.... pero cuando mi doctor de confianza me mandó a hacer una topografía yo ya sabía que algo no iba bien.

Veía mal a ratos, no se si os pasará a vosotros pero cuando estoy descansado (cuando me despierto después de haber dormido mucho por ejemplo) veo muy bien, pero si algún dia estoy muy cansado o he forzado mucho la vista no veo nada ni por la calle, ni en la tele o en el PC, y me tengo que acostar porque los ojos me pican bastante. Este picor que te fuerza a frotarte los ojos es uno de los síntomas del queratocono, conocido por todos. Otro síntoma que yo noté es que veía muy parecido con gafas y sin ellas (siendo que antes veía muchísimo mejor con ellas), esto según me explicaron se debe a que como la córnea se ha deformado la miopía que pudiésemos tener ha desaparecido, quedando solamente el astigmatismo correspondiente a nuestra deformación de la córnea.

Bueno sigo con la historia. Una vez confirmadas las deducciones del doctor gracias a la topografía, me explica lo que es la enfermedad, las formas de tratarla y el trasplante de córnea como última opción. Siendo él un médico con años de experiencia lo primero que nos recomienda es ir a ver a un especialista de la córnea en el Instituto de Microcirugía Ocular, el IMO, en Barcelona. Esto para mi fue lo más alarmante de todo, que tu oftalmólogo de confianza te mande a otro especialista es para preocuparse de verdad.

Una vez en el IMO y después de varias pruebas, vi al doctor. Me explicó que con mi grado de deformación descartaba por completo los anillos y las lentillas gruesas, y me asegura que con el Crosslinking el queratocono se frenará además de existir muchas posibilidades de que la cornea se aplanara un poco y mejorase mi visión. Me dijo de operar los dos ojos, pero primero el izquierdo ya que no llegaba ni al 70% de visión.

Mi primera reacción fue la de no querer operarme, después de ver a gente que se les había parado la enfermedad y no les había ido tan mal pensaba hacerme una topografía cada 3 meses y correr suerte. Pero poco a poco y con la insistencia de mis familiares fui convenciéndome de que operarme era lo mejor. Cada día que veía mal, me rayaba pensando en que lo que tenía pensado hacer no era lo correcto, y que podría haber gente en el mundo con mi enfermedad que no se parase si quiera a pensarse en operarse porque ocupan otras prioridades como dar de comer a su familia o llegar a fin de mes. Después de mucha empatía me sentía un privilegiado, y poco tarde en coger fecha para Abril.

Llegué al IMO con muchísimos nervios ya que nunca me han operado nada (tuve la suerte de que habiéndome roto el radio y el cúbito con el brazo totalmente doblado no precisé de una operación sino que con enyesarlo fue suficiente para curarlo). Había tenido un mes y pico para centrarme en la operación y no había día que no pensara en ella, o que no me viera un vídeo. Sabía todo lo que me iban a hacer. El centro no podía ser más profesional y eso me daba una confianza enorme.

--- Mi experiencia una vez dentro del quirófano

Después de unas pruebas (típicas de presión etc), me llamaron para firmar algunos papeles y para vestirme con la típica ropa de quirófano. Una vez dentro del preoperatorio me tumbé en una camilla y una enfermera haciéndome bromas venía cada 5 minutos a echarme una gota de anestesia en el ojo. Poco a poco podía notar como se me dormía todo alrededor del ojo, que más bien era una sensación o la gota que se extendía al cerrar el ojo. Después de unas cuantas gotas vino otra enfermera para abrirme una vía en el brazo por donde me suministrarían sedantes, pero yo estaba muy tranquilo, la verdad... sabía que el mal trago pasaría pronto. Una vez dentro había 2 enfermeras y 2 médicos (uno de ellos el especialista encargado de mi caso), hacía mucho frío como en cualquier quirófano lo cual me gustó, me encontraba extrañamente a gusto.  Pero todavía me iba a encontrar más a gusto cuando después de colocarme la presión en el otro brazo y lo del dedo para medir las pulsaciones, me taparon todo el cuerpo con una especie de bata con un agujero en el ojo que me iban a operar, y me pusieron un tubo de oxígeno pegado a la barbilla que me daba directamente en la nariz... De verdad, estaba muy bien.

Primero de todo, el doctor me puso con un pañuelo un poco de un líquido en el ojo, y me preguntó si me dolía. Cuando le dije que no, empezamos. La operación duró 30 minutos aproximádamente. Lo más difícil de toda la operación, al menos para mi, fue colocarme la pinza que te abre el ojo, ya que tienes el globo anestesiado pero los párpados no, recuerdo que costó dos o tres intentos, y el médico bromeaba diciendo que me pusieran calmantes que estaba muy nervioso, entre risas. Una vez con la pinza puesta, empezo a hurgarme con una varilla mientras me echaban unas gotitas, cada 5 minutos creo que me echaban agua esterilizada con una especie de jeringuilla, y después dejaron de hurgarme para ponerme un montón de gotas. La sensación es inexplicable, no notas nada y el ojo cada vez ve colores diferentes, hubo un momento que era hasta bonito. Después de esos 15 minutos, llegó la parte de los rayos UVA. Se podría decir que es la parte más sencilla de la operación ya que simplemente es mirar una luz. Un poquito antes de acabar, me escoció el ojo un poquito, y en cuanto se lo dije al doctor me echaron una o dos gotitas de anestesia. Me pusieron una lentilla de esas que va pegada para tener un mejor postoperatorio y fin. La operación había acabado, mejor de lo que pensaba la verdad, me suministraron calmantes (veía como pasaban por la vía) pero la verdad yo me sentí totalmente normal. Al acabar me pusieron por vía también un ibuprofeno y me dijeron que me tenía que tomar para el dolor durante los 2 o 3 días siguientes.

--- Postoperatorio

Como todo el mundo dice el primer día es el peor, recuerdo que era la noche del 0-4 ~ Bayern vs Real Madrid y quería verlo. El ojo no me dolía en absoluto y ya eran las 6 de la tarde aproximadamente (me operé en torno a las 12). Hasta comí fuera la mar de tranquilo, eso sí, con el ojo izquierdo veía un arcoiris con un punto rojo en medio y todo doble, así que lo mantuve cerrado. Llegaron las 7 y empecé a notar algún pinchazo leve, y sobre las 7.30 el dolor era molesto y uniforme. Es soportable sí, pero recuerdo que casi hubiera preferido que doliera un poco más y me dieran 5 minutos de tregua. Me dieron gotas e ibuprofenos para echarme y tomar lo cual no me hizo demasiado. Del partido por su puesto me olvidé al minuto. Lo que realmente me salvó fue ponerme hielo. El doctor no me había dicho nada sobre el frío pero al día siguiente me dijo que mientras tuviese el ojo cerrado y el material fuera limpio.... En mi caso fueron refrescos en lata del hotel, pero las lavaba antes de ponérmelas. Me aliviaba muchísimo hasta el punto de olvidarme del tema, aunque dormir dormí muy poco. Al día siguiente sólo me molestaba la luz del sol, aunque seguía poniéndome frío a veces, el doctor me vio y me dijo que genial, que volviera en una semana. Volví a mi ciudad y sólo me molestaba la luz del sol, el brillo de la tele y poco más... Cuando pasaron dos días ya no me dolía en absoluto y en una semana ya tenía el ojo normal a la vista de los demás. Respecto a la visión estuve viendo realmente mal como 2 o 3 semanas, a partir de ahí empecé a dejar de ver doble y a recuperar la visión a como la tenía antes de operarme (o eso me parecía a mi). A la semana de la operación simplemente fui a un checkeo y a que me quitaran la lentilla, ya que con los dedos parece ser que no se puede y me la quitó con una pinza que ni me enteré. Sí, me metieron una pinza en el ojo y no me di ni cuenta. Me dijo que la operación iba genial. A partir de entonces me tuve que poner 4 gotas al día la primera semana, 3 la segunda, 2 la tercera y 1 la cuarta. Después me olvidé del tema hasta hace 4 días que volví a Barcelona a ver los resultados.

--- Resultados de la operación del ojo izquierdo

Llegué y la optometrista me hizo las pruebas pertinentes y que ya me sabía de memoria. Mi sorpresa fue cuando me dieron a probar diferentes tipos de  gafas. Con el ojo derecho veía como siempre, pero con el izquierdo, cuando encontramos los cristales más apropiados, dije una línea pequeñísima de letras que con el ojo derecho me parecían puntos... me sorprendí muchísimo, pero pensé que quizás estaba con el ojo descansado y ya está, ya que era muy pronto por la mañana.

Después pasé a hacerme las topografías que confirmarían la mejoría de mi ojo izquierdo. Mi visión había aumentado a casi un 90% con ese cristal que me proporcionaron en el centro, y por si fuera poco me dijeron que el ojo derecho no había empeorado nada!!! Aún siendo muy buena noticia, el doctor me dijo que por mi edad la córnea de mi ojo derecho podría seguir deformándose, y que aún haciendo topografías a corto plazo, en poco tiempo había visto aumentar queratoconos de manera agresiva. Así que a día de hoy aún estoy pensándome qué haré, pero creo que me operaré sobre mitad de Septiembre. De momento en unos días me dan mis gafas con el cristal izquierdo corregido, así que me toca disfrutarlo.

--- Valoración y recomendación a indecisos

Sin comerlo ni beberlo, me he topado con una experiencia que fue una pesadilla al principio pero que se ha tornado a mejor poco a poco. Mi recomendación si habéis leído mi experiencia es que os operéis de lo que os aconseje vuestro médico, en el cual es muy importante tener confianza. Y una vez decididos no vayáis nerviosos a la operación. Pensar que hay mil cosas peores y que por suerte lo nuestro tiene una cura definitiva pero algo grave como es el trasplante de córnea, pero que incluso existen técnicas/cirugías para evitar el trasplante y frenar la deformación. Sabréis que esto hace unos años era imposible y es que el mundo de la microcirugía ocular avanza a toda mecha.

Os aconsejo que os operéis en vacaciones o algo así, a mi me ha pillado junio en pleno postoperatorio y la verdad que para estudiar está un poco mal la cosa, llegué a desesperarme, pero bueno tampoco me ha ido tan mal aunque me toca seguir en verano para alguna en septiembre. También al ser una enfermedad hereditaria el doctor me recomendó hacer topografías a mis familiares más cercanos sobretodo si alguno se quejaba de vista cansada o se frotaba los ojos.

Se que hoy en día los foros en un sitio más donde publicar spam y publicidad de cualquier cosa, en este caso podría ser el centro que he mencionado durante mi experiencia y el cual os invito si queréis a investigar sobre él para que veáis que necesita poca publicidad para obtener pacientes. Todas las veces que he ido ha estado muy solicitado, y si yo lo nombro es porque es una parte importantísima de mi experiencia y que no debería de eludir. Podría decir mil cosas más y todas positivas sobre el centro, pero podría malinterpretarse así que si alguien quiere saberlas le invito a que me mande un mensaje privado y yo le contaré cualquier cosa o el nombre del doctor que me operó sin ningún problema.

Añadir que en mi ciudad fui a dos centros privados algo más modestos que el mencionado en mi experiencia y habiendo recibido igual o incluso mejor trato en ellos, el precio de la operación era similar al del centro donde me operé... por si la gente se piensa que hay una diferencia de 20.000 Euros o algo por el estilo. Aunque en uno de ellos querían practicarme los anillos, lo cual me confundió un poco.


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Si alguien tiene cualquier otra duda os invito a que comentéis o me mandéis un mensaje privado que yo os responderé encantado. Os deseó mucha suerte en vuestras futuras intervenciones.

Un saludo!!

Josué

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Re:Mi experiencia con el queratocono - Operación crosslinking
« Respuesta #1 en: 25 de Agosto de 2014, 23:08 »
Hola colungazo, gracias por contar tu experiencia, nos da ánimos a todos :).

Sobre lo del spam no te preocupes, en este foro el spam sobre profesionales que nos ayudan en nuestra lucha contra el queratocono es bienvenido. Es más, animo a cualquiera que tenga una buena experiencia con un centro/profesional en concreto a que lo cuente, igual que las malas experiencias. Así nos ayudamos entre todos ;-).

Un saludo y suerte con el queratocono, si te operas del otro ojo cuéntanos qué tal te fue.

Josué
Josué